被“不死癌症”缠身煎熬痛苦多年，她最终选择了“安乐死”

时间：2024-10-30 阅读量：7 撰文：小荷

近日，一位因“红斑狼疮”缠身而选择“安乐死”的姑娘沙白引起了网络热议。

沙白是一位来自上海的47岁女性，20岁时被诊断出患有系统性红斑狼疮，传统激素治疗的副作用让她难以接受，长时间未进行正规治疗后，病情逐渐恶化出现肾功能衰竭等严重问题，需依赖血液透析维持生命。

最终她选择前往瑞士进行安乐死，并记录下了生命的最后几日。

一、系统性红斑狼疮是什么？

系统性红斑狼疮是一种高度异质性自身免疫性疾病，发病机制复杂，是遗传、免疫、环境等多种复杂因素相互作用的结果。

早期通常表现为不明原因的发烧，可能会导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，且常伴随显著不良反应，如骨质疏松、心血管事件、感染、恶性肿瘤、胎儿致畸、卵巢早衰等。

大部分患者最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑——在阳光或紫外线照射后，患者皮肤会出现蝴蝶状、盘状红斑，还可能相继出现对称性多关节疼痛、红肿、肌痛、肌无力、肌炎等症状。

系统性红斑狼疮是一种高度异质性自身免疫性疾病，发病机制复杂，是遗传、免疫、环境等多种复杂因素相互作用的结果。

二、系统性红斑狼疮如何治疗？

系统性红斑狼疮因难治性强、容易复发、难以治愈等原因，常被很多人称为“不死的癌症”。其治疗方式有抗炎治疗、靶向治疗、免疫治疗、中药治疗等。

1、抗炎治疗

糖皮质激素

具有较强的抗炎作用和免疫抑制作用，可通过抑制促炎细胞因子的产生来抑制白细胞的形成，是治疗系统性红斑狼疮常用的药物之一。

有研究表明，糖皮质激素可有效控制患者关节炎、皮疹和肾脏损害等症状。

这类药物中，抗炎和免疫抑制作用从强到弱为地塞米松、甲泼尼龙、泼尼松。

非甾体抗炎药

常用药物有布洛芬、萘普生、吲哚美辛等，此类药物主要通过抑制环氧合酶活性来抑制体内前列腺素合成酶的作用，从而使病变部位炎症反应减轻。

2、靶向治疗

细胞毒性药物

包括环磷酰胺、甲氨蝶呤等，可通过抑制免疫系统细胞增殖和活性达到抑制炎症反应和改善病情的目的，同时这类药物也有骨髓抑制、肝肾毒性等明显的毒副作用。

免疫调节剂

如硫唑嘌呤、环孢素等免疫调节剂的应用可通过调节免疫系统的平衡，减少自身免疫反应的异常免疫应答。

抗疟药

抗疟药可抑制T细胞的活化和抑制自身抗原的产生，从而降低炎症反应，如羟氯喹和氯喹等。

3、中药治疗

系统性红斑狼疮属于痰瘀热毒，因此可使用清热解毒、活血化瘀等药物进行治疗，如炙甘草、白芍、黄连、当归、川芎等。

患者日常应注意哪些方面？

系统性红斑狼疮的治疗药物会引发不同程度的毒副作用，且有着需终生服药，停药易复发的特点，非常影响患者的生活质量，因此，患者的日常生活管理非常重要。

首先，紫外线被认为是激发红斑狼疮的最重要的环境因素之一，过度日光暴露可加重红斑狼疮病情，患者日常要重视防晒。

其次，患者日常要注意预防感染，避免食用青霉素类等可能诱发疾病的药物，或蘑菇、羊肉、海鲜等可能诱发疾病的食物。

最后，一旦发病，患者要及时进行治疗，严格按医嘱服用相关治疗药物，以免耽误病情。